Les réseaux

(1995) - L'échange de Données Informatisées (EDI) dans le monde de la santé.

Le Micro-Bulletin du CNRS, 1995, n° 58, pp. 156-162.

Lexique

Les Echanges de Données Informatisées

Sont connus en France sous l'acronyme EDI en référence à l'anglais Electronic Data Interchange. L'EDI est l'échange électronique d'informations structurées et normalisées entre partenaires économiques le plus souvent distincts et indépendants.

Norme

Donnée de référence résultant d'un choix collectif raisonné en vue de servir de base d'entente pour la solution de problèmes répétitifs (définition de l'AFNOR).

Réseaux

Désigne un ou des réseaux électroniques dits " large bande", seuls à même d'assurer la distribution de services audiovisuels, télématiques ou informatiques aux particuliers, entreprises, universités, centres de recherche, hôpitaux, etc.

Protocole

Ensemble de règles qui déterminent la communication entre ordinateurs (ex.: X25, X400, X500, TCP/IP)

Les soucis majeurs des différents acteurs dans le milieu de la santé, qu'il s'agisse des personnels soignants ou des gestionnaires, sont d'optimiser la qualité, la disponibilité et les coûts des soins pour l'ensemble de la population.
Des études et des projets ont été menés ces dernières années afin d'améliorer l'efficacité des systèmes de soins tant sur le plan national qu'européen. A titre d'exemple, la Carte Santé qui vise à identifier les patients afin de mieux connaitre leur situation administrative vis à vis des régimes d'assurance maladie, ainsi que le mode de thérapie pour certaines maladies chroniques, ou les antécédents médicaux du porteur. Un autre exemple est celui des réseaux qui acheminent des informations médicales entre professionnels de santé (diagnostics, images...), ou administratives (demande de remboursement dans le cadre du tiers-payant, accord de prise en charge...).
Lorsque ces applications seront véritablement opérationnelles, il sera nécessaire qu'elles soient comprises par les différents interlocuteurs français, mais également européens. Définir des normes s'avère donc essentiel afin d'échanger des informations. La non-normalisation entraînerait forcément des coûts importants, des pertes de temps et d'énergie, et des erreurs très dommageables en matière de santé.

Quelques chiffres sur la santé en Europe et en France

L'Europe de la santé en chiffres donne les résultats suivants: 300 000 médecins exercent dans l'Union Européenne et 15 000 hôpitaux sont dotés de plus de 3 millions de lits. La santé est appelée à devenir l'élément n°1 des dépenses publiques en représentant de 5 à 10 % du PNB (Produit National Brut) des pays de l'Union. Elle recouvre une multitude de partenaires qui dispensent les soins, fabriquent les matériels, élaborent les médicaments, gèrent les prestations sociales...
En France, la délivrance de soins est assurée par plus de 1000 hôpitaux publics et plus de 2600 cliniques privées, plus de 100 000 médecins libéraux, 3800 laboratoires d'analyses médicales et 1900 cabinets de radiologie. Le régime général de l'assurance maladie traite près de 800 millions de feuilles de soins pour environ 46 millions de bénéficiaires.
Le volume des informations devant être traité est très important, les sources sont multiples et le rythme des échanges ne peut que s'amplifier. Parmi les phénomènes à noter:

• la complexité croissante des technologies médicales,
• l'introduction sur les marchés de nouvelles spécialités pharmaceutiques,
• la généralisation de la prévention médicale, de l'allongement des traitements, de l'augmentation de la durée de vie,
• la complexité croissante des systèmes de financement,
• des mouvements migratoires dans l'espace économique européen,
• et enfin, la nécessité de continuer à offrir aux patients de demain les mêmes prestations qu'aujourd'hui.

L'information médicale: communicabilité et durabilité

Un ensemble de documents, dont il faut assurer la communicabilité et la durabilité, constitue l'information médicale, qu'il s'agisse d'un produit, d'une procédure et surtout d'un malade. Très divers, ces documents proviennent des pathologies traitées, des traitements donnés aux patients, de la morbidité, des protocoles. Il faut pouvoir définir chaque type d'objet, de descripteur, de procédure, en indiquant la nature de l'objet: un résultat chiffré d'analyse, un schéma, un manuscrit, une image.
Prenons l'exemple de la télémédecine: l'efficacité médicale est liée à une coordination à la fois rapide et forte entre différentes équipes, à un instant du traitement et entre les différents épisodes. Dans le cas du traitement du cancer, il est connu que c'est l'association des diverses techniques et la concertation des équipes qui sont un facteur essentiel de succès. Cette coopération se traduit aujourd'hui par des conférences régulières entre les équipes médicales et techniques autour des différents cas.

Le traitement de l'information de santé: un processus normatif

Comment traiter cet énorme volume d'informations au niveau européen, le rendre cohérent et harmonieux ? La nécessité de communication s'accompagne désormais en santé, comme dans la plupart des activités humaines, du respect des procédures et de protocoles, de l'organisation des communications et des échanges dans le cadre d'une activité ou d'un projet.
Quelques exemples de projets:

• la création et la vie d'une unité de soins ou d'une unité technique
• la conception et la mise sur le marché, la vie et l'utilisation d'un médicament
• la mise en oeuvre d'un protocole de soins autour d'un malade

Aperçu historique de l'EDI

L'histoire de la normalisation et du développement de projets d'EDI ne peut être dissociée de l'historique des technologies qu'il utilise. Quelques dates importantes:
1972: début des travaux de définition d'un langage commun pour l'EDI en Amérique du Nord
1985: création sous l'égide des Nations-Unies du groupe UN-Jedi afin de parvenir à une norme internationale en matière d'EDI.
1987: adoption à Genève de la norme EDIFACT ISO 9735 définissant les règles de syntaxe de l'EDI pour l'administration, le commerce et le transport.
1988: début du programme edis (Trade Electronic Data Interchange Systems) de la CEE
1989: création d'EDIFRANCE au sein de l'AFNOR

L'association Edisante et le groupe d'utilisateurs Emedi

Le pôle de compétence de l'EDI en France est EDIFRANCE. Il rassemble au sein de l'AFNOR des partenaires privés et publics impliqués dans l'EDI. L' Association EDISANTE, existant depuis 1992, adoptant la norme mise en place par l'ONU dans le domaine de l'Echange de Données Informatisées, EDIFACT (Electronic Data Interchange for Administration, Commerce and Transport), a donc été créée avec pour objectifs:

1. la promotion des échanges informatisés dans le système socio-sanitaire
2. la définition et l'adoption des normes pour les messages. Qu'entend-on par messages ?: un message résulte de l'action de codifier un texte, un résultat en chiffres et/ou en lettres. A titre d'exemples: les messages liés aux remboursements par les mutuelles, aux demandes et résultats d'examens biologiques, aux achats de produits pharmaceutiques et médicaux, aux échanges entre hôpitaux publics et comptabilité publique, etc...

Un groupe d'utilisateurs de l'EDI dans le monde européen de la santé a été créé en 1990, le groupe EMEDI (European Medical Electronic Data Interchange), dont le président est le Docteur Réginald Allouche, directeur de l'Equipement et du Système d'Information de l'Assistance Publique- Hôpitaux de Paris. EMEDI tient des réunions annuelles.

La première tâche du groupe EMEDI a porté sur la comparaison des messages nationaux confectionnés en Finlande, dans le contexte des laboratoires ; en France dans le cadre du projet Edipharm (échanges hôpitaux/fournisseurs) ; aux Pays-Bas dans le but d'échanger les informations concernant les diagnostics entre généralistes/spécialistes ; en Norvège, pour demander des résultats d'analyses de laboratoire.

Il s'est attaché à la promotion des échanges commerciaux le long de la chaîne des approvisionnements et des échanges administratifs entre les hôpitaux et les organismes de protection sociale. Des expérimentations pilotes se sont déroulées avec des partenaires des secteurs publics et privés.

EDISANTE a donc toute possibilité de mettre en place des groupes de travail et de désigner un expert-rapporteur. Celui-ci établit un document avec des propositions, des solutions et des actions soumis aux aux organismes nationaux, puis aux institutions internationales de normalisation.

 

Echanger au travers de messages

Un coup d'accélérateur a été donné à la conception des messages médicaux normalisés à la fin de 1991 avec la création d'un groupe de développement de messages "Santé", le MD9. Son plan d'action prévoit notamment:

1. la réalisation de messages portant sur les informations relatives à la gestion des patients ;
2. la conception de segments d'identification des personnes;
3. le recensement et la coordination des activités de santé

Les messages suivants EDIFACT/ONU ont gravi le premier échelon (statut 0) du processus de normalisation:

• MEDPID: précisions sur l'identification d'un patient
• MEDPRE: ordonnance médicale (d'un prescripteur à une officine par ex.)
• MEDREQ: demande d'analyse de laboratoire
• MEDRPT: résultat d'analyse
• MEDRUC: utilisation/coût des prestations médicales.

Un jeu de nouveaux messages médicaux est en cours de confection.

D'autres thèmes d'étude prennent forme comme le projet de pharmacovigilance mené dans le cadre du programme "CARE" d'E.N.S. (European Nervous System) auquel participent l'Espagne, la France et le Royaume-Uni.

La nécessité d'identifier les personnes

Les systèmes d'échange informatisés dans le secteur socio-sanitaire exigent que les personnes (assurés, bénéficiaires, malades) soient clairement identifiées. Cependant, cette identification n'existe pas à l'heure actuelle, car les difficultés pratiques sont nombreuses pour identifier les patients d'une population quelle qu'elle soit:
naissance, décès, changements de statuts, mouvements divers. En dehors des problèmes posés par les patronymes et les adresses (redondances, changements, ambiguités, vérification), une contrainte fondamentale est de respecter la protection de la personne représentée en France par la loi Informatique et Libertés. Une réforme de la norme EDIFACT a été entreprise visant à compléter nom et adresse (désigné sous segment NAD) par un nouveau segment, "personal identification details" (PID). La Caisse Nationale d'Assurance Maladie, la Direction des Hôpitaux, des mutuelles et l' Assistance Publique de Paris, Lyon et Marseille travaillent sur ce dossier.

Les projets en cours

Des projets d'harmonisation sont en cours notamment en ce qui concerne - la Carte Santé

• les identifications dans les systèmes d'information des hôpitaux (mené par la Direction des Hôpitaux)
• les échanges entre les entreprises et le secteur social, ainsi qu'entre les acteurs de la protection obligatoire et complémentaire

Deux exemples

L'exemple du C.H.U. de Montpellier: un échange de données informatisées hôpital-mutuelle

Le C.H.U. de Montpellier assure des prestations informatiques et organisationnelles pour l'ensemble des établissements hospitaliers publics de Montpellier avec la gestion des malades, du personnel et du matériel.
Depuis 1993, le C.H.U. a modernisé ses moyens de communication (auparavant il faisait appel aux bandes magnétiques et aux documents papiers) avec les centres informatiques de régimes obligatoires en télétransmettant les informations par le réseau téléphonique.
Des groupes de travail réunissant douze mutuelles et trois hôpitaux (Montpellier, Toulouse, Bordeaux) ont été mis en place afin de réfléchir sur différents types de messages: celui sur la prise en charge du malade a été validé, la prise en charge des frais d'hospitalisation et la facturation vont suivre prochainement

L'exemple de la pharmacie et de l'approvisionnement hospitalier

La pharmacie hospitalière a déjà réalisé de belles performances en EDI, notamment avec Edipharm, déjà cité précédemment. Le trafic a doublé en 1993
! C'est une des voies de la dématérialisation des factures grâce aux accords passés avec la Direction générale des impôts.
Au niveau européen, le projet Eurohcs (European Hospitals and Clinics System) s'attaque à l'ensemble de l'approvisionnement hospitalier. Il analyse l'ensemble de la chaîne logistique et les messages Edifact correspondant. La phase II, qui fait coopérer des hôpitaux ou des groupes d'hôpitaux de plusieurs pays européens (A.P.-H.P. et SIRIF en France) représente un investissement de 40 millions de francs, donc 30% sont pris en charge par l'Union Européenne dans le cadre du programme Tedis. La phase I a élaboré cinq messages, la phase II en ajoute six. Ce travail de normalisation prend surtout son sens par les études d'organisation (Business Process Re-engineering) des approvisionnements et intéresse les fournisseurs autant que les établissements hospitaliers eux-mêmes.

En conclusion: les enjeux économiques de la normalisation des échanges

Le resserrement des liens entre les acteurs de santé autour de projets, appuyés sur des outils techniques et un véritable support logistique informatisé, est donc un élément essentiel en ce qui concerne l'objectif central du système: soigner.
Ces outils nouveaux d'organisation et d'information devraient aussi permettre au système de soins de mieux satisfaire aux contraintes économiques et de contrôle de gestion qui s'imposent désormais à lui. Par la réduction des délais et la bonne coordination des acteurs, les projets en cours seront un élément important de la maîtrise des dépenses de santé.
La mise en place et l'utilisation des systèmes EDI par l'ensemble des acteurs économiques sont inéluctables. Dans ce contexte, l'enjeu de l'EDI est multiple: faciliter le commerce international, améliorer la qualité et la productivité des entreprises, simplifier les relations entre les administrations et les entreprises tout en allégeant leurs charges.

Références

(1) BASSET N., PAQUEL N. EDISANTE: les enjeux. EDISANTE Bulletin d'Echanges de l'Association, 1993, mai-juil., n° 1, pp. 3-6.
(2) EDIFACTS, UN/EDIFACT News for Europe, Jan. 1994
(3) GOSSE J. EDI hôpitaux-mutuelles. EDISANTE Bulletin d'Echanges de l'Association, 1993-1994, n° 3, déc.-jan., pp. 5-6.
(4) KIEHL G. Les dangers de la non-normalisation dans le milieu de la santé. EDISANTE Bulletin d'Echanges de l'Association, 1993-1994, n° 3, déc.-jan., pp. 3-5.

Adresses

- EDISANTE
38 rue de l'Ouest 75014 Paris
Tél.: (1) 43 22 07 98

- EMEDI - European Medical Electronic Data Interchange (EMEDI)
c/o Assistance Publique- Hôpitaux de Paris - DESI - Service Interface
3 avenue Victoria 75100 PARIS RP
Tel.: (1) 40 27 56 90 - Fax: (1) 40 27 41 75

cop. JP Accart, 2007